Vi siete mai chiesti cosa significa disabilità? Ne parliamo con Marco Rasconi, Presidente Nazionale dell’Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Da castigo degli Dei a diversamente abili: in questa definizione è racchiusa la metamorfosi che, negli ultimi 20 anni, ha interessato la concezione sociale di disabilità. Questo cambiamento ha inciso concretamente sulla vita delle persone con e senza disabilità?
Ha inciso sulla vita di tutti. Le persone con disabilità sono consapevoli che possono vivere in autonomia, studiare, lavorare, fare sport, avere una vita affettiva e di relazione. In sintesi: decidere per sé e la propria vita. Tutti possono trarre vantaggio da questa consapevolezza e dai traguardi perché un mondo più inclusivo lo è per tutti.
Vorrei aggiungere che abbiamo superato anche il concetto di diversamente abili. Grazie al grande lavoro culturale di questi anni siamo arrivati alla definizione di “persona con disabilità”, espressione che mette al centro la persona e non la disabilità, che è una condizione che deriva anche dall’ambiente in cui viviamo. È un passaggio fondamentale su cui dobbiamo impegnarci tutti, perché anche le parole che usiamo per definire il mondo sono importanti.
La Commissione Europea Delivering aAccessibility nel settembre 2002 ha messo in evidenza come la disabilità non riguardi la persona, ma la collettività; definendola come l’insieme di condizioni che limitano la capacità della società di soddisfare i bisogni delle persone diversamente abili. Nel nostro Paese, quali fattori agiscono in termini di diritti e di opportunità?
In un ambiente ostile siamo tutti disabili. Se l’obiettivo è scalare l’Everest, probabilmente la maggior parte della popolazione mondiale lo è.
Uso queste immagini per dire che se progettiamo un mondo accessibile ai più fragili, lo sarà per tutti. Nel nostro Paese uno dei maggiori problemi non sono i diritti, ma le differenze geografiche legate all’applicazione dei diritti. Su questo dobbiamo lavorare e sul senso di comunità, perché è la collettività, tutta insieme, che abbatte le barriere. Ribadisco: un mondo senza barriere è inclusivo per tutti.
I recenti Giochi Paralimpici e le tante medaglie vinte dagli atleti italiani ci hanno mostrato il significato di “diversa abilità”: una speciale normalità fatta di forza, coraggio, caparbietà. Che cosa può rappresentare lo sport per una bambina o un bambino con disabilità?
Il risultato paralimpico con le 69 medaglie portate a casa è esempio di una base sociale che funziona bene, di strutture e persone che hanno messo in campo tutte le loro competenze per raggiungere questi risultati: mi riferisco non solo agli atleti, ma alla cerchia di figure (allenatori, tecnici, dirigenti…) che insieme hanno raggiunto questo grande risultato.
Lo dico da giocatore di Powerchair Hockey: lo sport non è solo agonismo, è opportunità sociale. Come due facce della stessa medaglia, questi due ingredienti vanno insieme e connotano tutta l’esperienza sportiva. Per un bambino o una bambina con disabilità lo sport è relazione, è sapersi misurare con le proprie capacità e i propri limiti, è possibilità di diventare autonomi e imparare le regole della vita.
UILDM collabora a Gioco al Centro, il progetto promosso dalla nostra Fondazione, che realizza parchi gioco accessibili nei Municipi milanesi. Come valuta questa esperienza? Perché è importante che ci siano parchi con giochi fruibili anche da bambini con diverse abilità?
Dal 2017 UILDM promuove azioni e progetti a sostegno del diritto al gioco.
L’esperienza di Milano è virtuosa, un percorso nato da una rete di associazioni che hanno messo in comune le idee e le buone prassi. Sicuramente un modello da replicare e da condividere con altre realtà.
Il gioco è il fondamento della vita del bambino, ma anche dell’adulto. In fondo, non smettiamo mai di giocare e di divertirci. Attraverso il gioco abbattiamo le barriere culturali sul nascere, costruiamo una comunità più aperta alle differenze e soprattutto rendiamo i bambini, gli adulti di domani, più consapevoli.
Non dimentichiamo che un parco giochi inclusivo non serve solo ai bambini con disabilità. È uno spazio collettivo dove possono andare anche genitori con disabilità, nonni che a causa dell’età hanno una disabilità acquisita.
Il suo impegno personale per i diritti delle persone con disabilità è noto, e la sua esperienza ha un valore esemplare… riesce racchiudere un cinque parole il paradigma della sua scelta di vita?
«Io posso, quindi anche tu». È una frase che riassume quello che vivo ogni giorno. UILDM mi ha mostrato che potevo fare, scegliere, essere, mi ha fatto un regalo. Il mio impegno ora è quello di trasmettere a tutti la gioia che ho provato nel sentirmi dire “tu puoi”.
